“หนูเกิดหลังเที่ยงคืน ก็เลยเป็นวันแห่งความรักพอดี ลุงตองดีใจมาก ไม่รู้ไปหากุหลาบสีแดงมาจากไหน เต็มห้องไปหมดจนทะเลาะกับพยาบาล แต่ก็สวย ๆ มองไปทางไหนเห็นแต่สีแดงสลับขาว” แม่นิ่งไปเหมือนกำลังนึกภาพห้องพักในโรงพยาบาลที่แปรสภาพกลายเป็นห้องแห่งความรักด้วยฝีมือนักจัดดอกไม้มืออาชีพอย่างลุงตอง
 “ตาตั้งชื่อให้หนูว่าณกมล ‘แห่งหัวใจ’ ตาชอบ ณ เณรชื่อแม่ก็มี ณ เณร ตาตั้งใจเหมือนกัน”
แม่ชื่อ ณภัทร ตาบอกว่าแปลว่า ‘แห่งความดีความงาม’ ดูเหมือนจะเข้ากันดีกับแม่
“ตอนนั้นตากับยายยังไม่ได้ย้ายไปอยู่บ้านริมคลองตาเห่อหนูมาก ที่จริงก็เห่อกันหมดทุกคน ลุงตองยุ่งวุ่นวายที่สุด แม่ไม่เคยเห็นลุงตองชอบเด็กตนไหนมาก่อน แต่กลับเห่อหนูมากขนาดทิ้งงามมานั่งเฝ้า แล้วเลยเป็นไม้เบื่อไม้เมากับยายมาตั้งแต่ตอนนั้นเลย นี่ไงจ๊ะ รูปนี้ตัดผมไฟให้หนู ครบเดือนพอดี แล้วนี่ก็ใบตั้งชื่อของหนู ตาลงมือเขียนใส่กรอบโก้เชียว”
ดูจะเป็นวันคืนแห่งความสุขของทุกคน แม้ว่าในสายตาของคนทั่วไป ใครคนหนึ่งขาดหายไปจากภาพนี้อย่างที่ไม่มีการพูดถึง
ห้องพักของแม่หันหน้าออกทะเลที่ยามบ่ายถอยไปไกลเห็นลิบ ๆ ตาบอกว่า ถ้าจะลงทะเลตอนนี้ เห็นทีจะต้องเรียกสามล้อให้พาไปส่ง ผนังด้านข้างเป็นบานหน้าต่างตลอดแนว มองออกไปเห็นต้นลั่นทมต้มใหญ่ ดอกสีขาวเหลืองส่งกลิ่นหอม ยายไม่ชอบเลย บอกว่าคนโบราณถือ ไม่ปลูกลั่นทมในบ้าน ตางึมงำว่านี่เป็นรีสอร์ท ไม่ใช่บ้านสักหน่อยตายังอยากจะตอนกิ่งเอาไปปลูกที่บ้านริมคอลงด้วยซ้ำ แต่กลัวยายจะอาละวาดบ้านพัง
“แม่เพิ่งย้ายกลับมาทำงานที่กรุงเทพฯ เราสองคนแม่ลูกอยู่คอนโดกลางเมือง แม่โชคดีมีคนคอยช่วยเลี้ยงหนูตลอด นี่วันเกิดปีแรกของหู มีรูปน้าฎาด้วย น้าฎามาฝึกงานในสำนักงานตั้งแต่เป็นนักศึกษา พอเรียนจบแม่ก็รับมาเป็นผู้ช่วย หนูชอบน้าฎาตั้งแต่พบหน้ากันครั้งแรก แม่ถึงแน่ใจว่าเลือกคนไม่ผิด”
กะทินึกขำตัวเองที่แทบไม่มีผม แม่คงกลัวลูกสาวไม่สวย สู้อุตส่าห์เอาโบอันเล็กนิดมาผูกปอยผมกลางกระหม่อมให้ ทรงผมนี้ดูจะขึ้นกล้องดี เพราะกี่รูป ๆ หลังจากนั้นก็เป็นทรงนี้ตลอด

กะทิดูเพลิน แม่เว้นจังหวะเป็นระยะเพื่อหันหน้าไปอมท่อยาว ๆ ที่เชื่อมต่อกับเครื่องไบแพพ โรคเอแอลเอส ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงจนใช้งานไม่ได้ในที่สุด นอกจากแขนขาแล้ว ที่อันตรายถึงชีวิตก็คือกล้ามเนื้อช่วยในการหายใจทำงานไม่ได้ อย่างเช่น กะบังลม กล้ามเนื้อหน้าอกเครื่องไบแพพปั๊มอากาศเข้าปอดให้แม่ได้รับออกซิเจนเพียงพอเวลาหลับแม่จะสวมหน้ากาก แต่กลางวันแบบนี้แม่จะเพียงอมท่อเวลาที่รู้สึกหายไปใจไม่สะดวก

 

中文详解：
“你是午夜过后出生的，正好是情人节。伯伯很开心，不知他去哪里找来大红色的玫瑰把整个病房都塞满了，直到和医院的护士吵了起来。不过玫瑰的确很漂亮，放眼看过去满是白色中夹杂着的红色。”说到这里妈妈停了下来，仿佛是在回味当时病房里的情景，那间医院里的病房在伯伯手艺的装点之下，已经俨然变成了一间爱的房间。
“外公为你取名为纳嘉曼，意思是‘心’，外公喜欢这个名字，因为和妈妈的名字相似，并且都有着美好的意义。”
妈妈的名字叫纳帕塔拉，外公说这个名字意思是美好、美丽和善良。看样子这名字很适合妈妈。
“那时外公和外婆还没有搬到河畔去住。外公很宠爱你，不过事实上外公宠爱家里的每一个人。伯伯是最忙的一个，妈妈以前从未见过伯伯像这样喜欢过一个孩子，甚至为了照顾你把工作扔在一边。也就是从那个时候起，伯伯就和外婆唱起了反调。这样照片，正在为你剪胎发，你刚好满月。这个是写着你名字的名牌，外公亲手为你做的，写上你的名字装在一个绿色的漂亮框子里。”
每个人看上去都沉浸在幸福中，纵使在其他人眼中，某个人即将从照片中消失，没有谁再去提起。
妈妈的房间面对着大海，下午时，大海便退得远远的，只剩下窄窄的一条。外公说，如果此时想到海里玩，恐怕得叫三轮车去送。房子两旁的围墙崎岖地朝前延伸开去，放眼看去都是粗壮的鸡蛋花树。白色的花朵散发着香气，可是外婆却不喜欢。她说，以前的人根本不会在家里种这种树。外公嘟囔着抱怨道，这是度假小屋，根本就算不上是家。外公打算把鸡蛋花嫁接会河畔的家里去种植，可是外婆总是在一旁捣乱。
“妈妈刚迁到曼谷去工作，妈妈和你两个人住在曼谷市中心的公寓里，让妈妈感到很幸运的是，身边一直有人帮忙照顾你。这是你出生后的第一个生日，这里还有帕舅舅的照片。帕舅舅还是大学生时便开始实习，刚好他也刚毕业，于是妈妈就让他来做助手。当你第一次见绀舅舅时就喜欢他，妈妈就知道不会选错人。”
佳媞一想到自己几乎没有头发的样子就觉得好笑，也许是妈妈怕自己的女儿不漂亮，总是用小蝴蝶结在佳媞的头顶上束起一小撮。这种发型看上去很上相，因为自从这以后的每一张相片就都是这种发型了。
佳媞看得挺陶醉，妈妈时不时地说不出话来，转头从呼吸机上延伸出的长管子里吸氧。ALS让肌肉无力，最终让患者无法运动。除了手脚，最最危及到生命的是它也会让负责呼吸的肌肉不能正常工作，比如：横隔膜、胸肌。呼吸机把氧气压进妈妈的肺里，让妈妈呼吸到足够的氧气。当妈妈睡觉的时候会戴上呼吸面罩，但白天妈妈只会在感觉到呼吸不顺畅的时候从呼吸机的管子里吸氧。


 点击查看更多此系列文章>>